به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از وبدا، سید سجاد رضوی، به مناسبت ۱۸ اردیبهشت، روز بیماریهای خاص و صعبالعلاج، بر تدوین بستههای جامع حمایتی وزارت بهداشت در حمایت از بیماران خاص و ابلاغ آن به دانشگاههای علوم پزشکی کشور تاکید کرد.
وی در پیام خود اظهار امیدواری کرد با همافزایی تمامی ارکان نظام سلامت و مشارکت آحاد جامعه، گامهای مؤثرتری در مسیر کاهش آلام بیماران و ارتقای سلامت عمومی برداشته شود.
در پیام معاون درمان وزارت بهداشت، آمده است: «۱۸ اردیبهشت که در تقویم رسمی کشور به عنوان روز بیماریهای خاص و صعبالعلاج نامگذاری شده است، فرصتی مغتنم برای بازاندیشی در مسئولیتهای نظام سلامت در قبال جمعیتی ارزشمند از بیماران است که بهدلیل ماهیت پیچیده، مزمن و عمدتاً غیرقابلدرمان قطعی این بیماریها، نیازمند مراقبتهای مستمر، چندبُعدی و حمایتهای همهجانبه هستند.
بیماریهای خاص و صعبالعلاج، بهرغم شیوع کمتر، بهواسطه دشواریهای تشخیصی و درمانی و نیز بار اقتصادی و اجتماعی قابلتوجه، از اولویتهای مهم نظام سلامت بهشمار میآیند. طیف وسیعی از این بیماریها از جمله تالاسمی، هموفیلی، نارساییهای کلیوی نیازمند دیالیز، اماس، فیبروز کیستیک (CF)، آتروفی عضلانی نخاعی (SMA)، بیماریهای پوستی نادر نظیر EB، اختلالات متابولیک همچون MPS، بیماریهای التهابی روده (IBD)، نقصهای ایمنی اولیه و سایر اختلالات ژنتیکی و مزمن، در این گروه قرار میگیرند. در حال حاضر، نزدیک به دو میلیون بیمار خاص و صعبالعلاج تحت پوشش سازمانهای بیمهگر پایه و صندوق حمایت از این بیماران قرار داشته و دهها بسته خدمتی تخصصی برای آنان تعریف و بهصورت مستمر در حال توسعه است.
در این میان، سرطانها نیز بهعنوان یکی از مهمترین مصادیق بیماریهای صعبالعلاج، سهم قابلتوجهی از بار بیماریها را به خود اختصاص دادهاند. روند رو به افزایش بروز این بیماریها و هزینههای سنگین تشخیص و درمان، ضرورت توسعه برنامههای پیشگیری، تشخیص زودهنگام، غربالگری هدفمند و دسترسی عادلانه به خدمات درمانی را دوچندان ساخته است. ارتقای سواد سلامت، تقویت نظام ارجاع و گسترش خدمات پیشگیرانه، از ارکان اساسی در کاهش مرگومیر ناشی از این بیماریها محسوب میشود.
وزارت بهداشت، در راستای صیانت از سلامت و کاهش بار مالی این بیماران، بستههای حمایتی جامعی را تدوین و به مراکز درمانی کشور ابلاغ نموده است. بر اساس این بستهها، خدمات تشخیصی، درمانی، دارویی، توانبخشی و دندانپزشکی موردنیاز بیماران، چه در قالب خدمات سرپایی و چه بستری، با حداقل فرانشیز یا بهصورت رایگان ارائه میشود. در کنار این اقدامات، نقش ارزنده نهادهای مردمی، انجمنهای خیریه و سازمانهای مردمنهاد در ارتقای کیفیت زندگی بیماران و حمایتهای معیشتی، آموزشی و درمانی آنان شایسته تقدیر است.
با توجه به آنکه بخش قابلتوجهی از بیماریهای خاص دارای منشأ ژنتیکی هستند، توسعه برنامههای آموزش همگانی، ارتقای آگاهی خانوادهها و گسترش خدمات مشاوره ژنتیک، نقشی تعیینکننده در پیشگیری از بروز این بیماریها ایفا میکند. همچنین اصلاح سبک زندگی، بهبود الگوی تغذیه و افزایش تحرک بدنی از جمله راهبردهای مؤثر در کنترل و کاهش بروز بیماریهای مزمن و صعبالعلاج بهشمار میرود.
در حوزه درمان، توجه ویژه به بیماران نیازمند پیوند عضو، بهعنوان یکی از گروههای مهم بیماران صعبالعلاج، از اهمیت بالایی برخوردار است. توسعه فرهنگ اهدای عضو، بهویژه از موارد مرگ مغزی، میتواند زمینهساز نجات جان بیماران بسیاری و بازگشت آنان به زندگی طبیعی باشد. در این راستا، حمایتهای بیمهای و بستههای مراقبتی برای بیماران پیوندی بهصورت مستمر تقویت شده است.
از سوی دیگر، بهبود نظام مدیریت و پایش خدمات، بهویژه در حوزه تأمین دارو و تجهیزات موردنیاز این بیماران، ضرورتی انکارناپذیر است. در همین راستا، تقویت سازوکارهای رصد کمبودهای دارویی، تلفیق دادههای سامانهای با واقعیتهای میدانی، ارتقای نظام پاسخگویی و بازخورد به واحدهای اجرایی، و بهرهگیری از راهنماهای بالینی در تعیین خطوط درمان و داروهای جایگزین، بهطور جدی در دستور کار قرار دارد. همچنین توسعه سامانههای نسخهنویسی الکترونیک با هدف هدایت تجویز منطقی دارو و کاهش مداخلات غیرضروری، از جمله اقدامات راهبردی در این حوزه محسوب میشود.»
